エミーの 1 型糖尿病とセリアック病の旅

エミーは、同年代のほとんどの子供たちよりも自分自身の病歴についてよく知っています。 答えを見つける彼女の旅は、彼女がわずか 4 歳のときに始まりました。 現在7歳のエミーさんは、ある日目覚めると「ブルーベリーかブラックベリーをたくさん食べたみたいで、唇が青くなっていました」と説明する。母親のアマンダさんは、何が原因なのかを理解するために、時間を無駄にすることなく彼女を最寄りの病院に連れて行った。ハプニング。 病院に到着すると、彼女の唇は再び赤くなっていましたが、病院スタッフは依然として血液検査を実施して、何がこの反応を引き起こしたのかを調べたいと考えていました。

彼女の検査結果は衝撃的でした。 「彼女の血糖値は500台で高いと言われましたが、それが何を意味するのか分かりませんでした」とアマンダさんは語ります。 エミーは 1 型糖尿病と診断されました。これは、体の免疫系がインスリンを生成する膵臓の細胞 (ベータ細胞) を攻撃して破壊する自己免疫疾患です。 その結果、体は血糖を調節するのに十分なインスリンを生成できなくなります。

エミーは診断を受けると、治療のためにボストン小児病院に搬送されました。

ボストン小児病院では、アマンダと夫は糖尿病プログラムから、エミーの血糖値をチェックする方法や、1 型糖尿病に関するその他の治療情報についての情報を受けました。 「それは学習曲線でした」とアマンダは言います。 「しかし、私たちはこの課題に取り組むために、非常に多くの素晴らしいリソースとつながっていました。」

アマンダさんは、ボストンチルドレンがあらゆる角度からサポートを提供してくれたことが彼女にとって本当に印象的だったと語ります。 「彼らは、子供全体の世話をする必要があることを理解しています」とアマンダは説明します。 「私たちは内分泌学者、糖尿病教育者、内分泌ソーシャルワーカー、経済的支援サービス、その他多くの支援サービスとつながりました。同じ状況にある成人が常にこれらのリソースを受けられるわけではないので、これは信じられないほどでした。」

アマンダはこのことを直接知っています。エミーの診断から 14 か月後、彼女も 1 型糖尿病と診断されました。 エミーとアマンダは一緒にこの旅をし、1型糖尿病の人の多くがセリアック病を患っている可能性があることを知りました。セリアック病は、小麦やその他の穀物に含まれるタンパク質であるグルテンに対する生涯にわたる不耐症です。

1 型糖尿病を患ってから 1 年後、エミーはセリアック病の検査で陽性反応を示しました。「エミーの内分泌学者のジョセフ・ヴォルフスドルフ博士が週末に私たちに電話をしてきました。彼女がセリアック病に罹患していることを直接伝えたいとのことでした」とアマンダは言う。

内視鏡検査でセリアック病の診断が確認された直後、エミーと母親はセリアック・キッズ・コネクションに参加した。二人によれば、これは大きな支援システムとなっているという。 「登録するとすぐに、私たちが知らなかったグルテンフリーの食品やスナックが入ったウェルカムバスケットが郵便で届きました。 また、アウトリーチのボランティアともつながりました。その母親は、同じく 1 型糖尿病とセリアック病を抱えた子供を持つ母親でした」とアマンダは語ります。 「このつながりは私たちにとって非常に貴重なものでした。なぜなら、このつながりは私たちだけではなく、コミュニティが私たちを助けてくれることを知るのに役立ったからです。」

長期治療のため、エミーは年に一度、セリアック病プログラムのダシャ・ウィアー医師の健康診断を受けています。 彼女は半年ごとにヴォルフスドルフ博士と内分泌チームを訪れ、血液検査を受け、すべてが良好であることを確認します。 その後、エミーは糖尿病の教育担当者と栄養士を訪ね、彼女の成長と健康状態を監視します。

エミーは、チーム全員が彼女をサポートしてくれるので、同じリソースを持たない他の子供たちを助けたいと考えています。

7月初め、彼女とアマンダはワシントンD.C.を訪れ、他の糖尿病の子供たちや、1型糖尿病とセリアック病の二重診断を受けている子供たちのケアとインスリンへのアクセスを改善するよう訴えた。 「エミーの診断について多くの人が知れば知るほど、彼女と彼女と同じような人々の安全が高まります」とアマンダは言います。 「エミーは自分の声を使い、自分の話を共有し、同じような人たちを擁護しています。彼女は本当に素晴らしいです。」

エミーは、他人を擁護したり、1 型糖尿病やセリアック病について周囲の大人に教育したりしていないときは、アーティスト、ダンサー、歌手、そして熱心な読書家でもあります。 「エミーは何でもできます。診断に関係なく、他の子供たちも夢を達成するのを見たいと思っています。」